大象男孩与机器女孩

  • 导演: 林育贤
  • 类型: 纪录片
  • 制片国家/地区: 台湾
  • 语言: 普通话,国语
  • 片长: 48:01
  • 上映日期: 2006
  • 大象男孩与机器女孩剧情简介
      2006商周「一個台灣,兩個世界」關懷系列紀實片
      【大象男孩與機器女孩】
      影片介紹
      祥祥,今年八歲,唇顎裂患者,並且擁有多重病症。由於錯過早期療育的機會,使得八歲的他,還不會說話,但是他卻不因此放棄與人溝通的機會……
      當我初次與他見面時,他不停地在我面前比手畫腳,讓我猜猜他到底在比什麼?當我猜對時,他興奮地發出哞哞叫聲。像隻在森林裡莽撞奔跑的小象,不時伸出長長的鼻子打探你的心情,我們叫他【大象男孩】。
      珊珊,今年八歲,腦性麻痺患者。在她的成長過程中,有五年的時間是躺在地上望著天花板度過的。
      正在大同育幼院接受復健的她,像個嬰兒般開始學習,如何靠雙手支撐與坐立,每次當她試著坐起來時,怪異的姿勢與節奏,就好像肢體關節少了一顆螺絲的機器人一樣,我們叫她【機器女孩】
      如果他們能在0~6歲的「黃金早療期」進行療育,大象男孩或許會說話、會唱歌,機器女孩或許不用輔具,就可以一步步穩穩地走路……
      他們,需要一個扭轉命運的機會
      祥祥,八歲,雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙,
      不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……
      珊珊,八歲,重度肢障、腦性麻痺,
      被發現前的兩千多個白天與黑夜,她只能盯著天花板……
      台灣每23個人,就有一個身心障礙者,
      歧視的價值觀和殘缺的社福制度,造成99.8%遭遺棄的障礙兒,被迫送到國外收養。
      幸運的人,不該忘記不幸的人,誰能給正在和逆境奮鬥的孩子,一些力量?
      傳遞熱情的大象男孩
      他8歲,多重障礙,以鼻灌食,無法言語,僅管身體承載痛楚,卻天真熱情,最愛比大象,努力表達自己。
      大象男孩,祥祥,八歲 ——雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。八歲的身軀,困在零歲的語言中。數千次的早餐、午餐和晚餐,不曾嚥過一粒米、吃過一片肉、講過一句話……
      三月中旬的週五,台中的一幢舊公寓內,八歲的祥祥盯著樓下往來的摩托車發呆。他已經在窗前枯坐半個小時。
      年過七旬的阿嬤走過來,搖著一只嬰兒用的三百六十CC奶瓶,裡面灌滿牛奶與米麩混合的土黃液體。祥祥躺下,準備「吸」他的午餐。他接過阿嬤手中的鼻胃管,小手將管子往左鼻孔裡推。碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著,並發出咳嗽聲。阿嬤拿起灌食用針筒,將「午餐」緩緩的灌入祥祥的胃。
      插著鼻胃管的祥祥,像隻長長鼻子的小象,我們叫他「大象男孩」。
      也是此刻,在台北中和的大同育幼院,八歲的珊珊倒在地板上,費力扭動身體,試圖坐起。她像麻花般扭動身軀,汗珠一顆顆沿著清秀臉頰滑落。三分鐘後,她終於坐起來了,她幽幽的對自己說:「我坐起來了,我自己坐起來了,好棒。」
      珊珊是重度腦性麻痺患者,身體像掉了根螺絲的機器娃娃。從一個動作,換成另一個動作前,她身體擺位就像電影的分鏡圖般,先擺右腳,再擺左腳,接著移右手,然後左手,緩慢且僵硬的連接。我們叫她「機器女孩」。
      同樣是八歲,別的孩子可以順利通往世界的大道;祥祥與珊珊,要走出家門,卻是困難重重。
      痰、氣切口、酸腐味 靈活的眼珠釋放巨大熱情
      去年十二月十四日,我第一次拜訪祥祥。儘管已初步了解他的背景,但見到他時,還是非常震驚。
      祥祥是重度的唇顎裂患者。他的喉頭中央,裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出,滑至泛黃的圍兜上,唇鼻有明顯動過手術的痕跡。由於無法吞嚥,口水從齒縫流出,發出樹葉酸腐般氣味。
      但是,他有一雙靈活狡黠的黑眼珠,寶石般閃爍發亮,盯著陌生人瞧。
      懷孕的我,抑制聞到異味想逃走的衝動,拿出預備的彩色筆與畫冊,祥祥的黑眼珠頓時閃出光芒。他對著我狂點頭,舉起右手大拇指表示「讚!」然後抬起短而粗壯的雙腿,以小象跑步的姿態,重踩地面,砰、砰、砰、砰的跑過來,攫抓我手上的東西。
      阿嬤起身喝斥:「這個肖猴子,實在很頑劣!」祥祥不理會,繼續往前抓。阿嬤抄起鐵製曬衣架,做勢揍他,他才安靜下來;用渴求的眼神,緊盯這份小小禮物。
      我攤開紙筆。接著,奇特的溝通發生了。
      他將右手捏住鼻子,左手從右手與鼻子中的空隙穿過,比出大象手勢,然後用手點畫冊,示意我畫出來。我看懂了,畫出大象,他指著自己,興奮的原地跳躍。緊接著,他比出鴨子、牛、魚各式各樣動物的特徵。我畫得出來,他就豎起大拇指鼓勵我,畫不出來,他就發明更貼切的手勢,希望我能懂。
      我們就這樣交起朋友。之後,他擠眉弄眼,在鏡頭前左晃右晃的跳舞,並展開更豐富的肢體語言。我驚訝他被語言困住的軀體內,表達的欲望,如火山熔岩般,劈劈剝剝的燃燒著。
      從誕生那一刻至今,二千五百多個日子裡,祥祥沒說過一句話,只能發出老鴨般「嘎—— 嘎—— 」的怪聲,就連想笑出聲音,也必須用手按住氣切口。他,也從未吞嚥過一粒米、吃過一片肉,更別提麥當勞薯條。拿一張蘋果圖卡放在他面前,他一臉困惑,不知道那是什麼。
      但祥祥是想吃的。家人同桌吃飯,他也要一雙碗筷,有模有樣的坐著,「好像」他也能吃飯。更小的時候,他見到別人吃東西,眼淚便控制不住,撲簌簌往下掉。阿嬤帶他出門,一見到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖,他立刻盯住不走,口水直直滑落。
      開刀生出來,像黑炭
      時間回到八年前的夏天,祥祥誕生了。但醫生走出產房,只丟給爸爸一句話:「這孩子飼不起來,沒救了!」
      焦急的父親看到他—— 嚴重的雙側唇顎裂,從下顎到鼻端硬生生破了一個大洞,從大洞往裡望,一眼可見鮮紅咽喉。扭曲的唇肉,糾結在臉部中央。不僅如此,心房中膈不全以及喉軟化,讓他難以自主呼吸,臉色發黑,必須藉由插管與呼吸器維生。「開刀拿出來,像黑炭,不能看啊,看到會怕!」祥祥父親清楚記得那一刻。
      祥祥來到世界的第一年,幾乎都在加護病房中度過。祥祥爸爸,每天下工就急忙衝至醫院,對著祥祥喃喃說著:「你要勇健些,勇健些啊……」,邊說邊流淚。與其說是給孩子聽,不如說是給自己聽。這段期間,祥祥在醫院間流浪,換過三次醫院,動過四次手術。
      最後,他爸爸無力負擔醫藥費,只好將孩子帶回家自己養。但,他是個不一樣的孩子:用鼻子進食(替代嘴巴)、在喉頭穿一個洞呼吸(替代鼻子)。
      要養這樣的孩子,需要很大的勇氣。因為,為避免祥祥吞嚥食物時,食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管,從出生那一刻起,祥祥就只能以鼻胃管進食。再者,他喉頭上的洞—— 氣切口,既是維繫他生命的窗口,兇狠的細菌也隨時都可能透過這小黑洞入侵。
      當髒東西進入祥祥的呼吸道,痰液不斷產生,常常,一口氣喘不過來,祥祥就臉色變黑,死神說來就來。
      一歲至三歲,祥祥家樓下救護車,經常「歐伊、歐伊」的奔馳著。祥祥媽媽無力負荷,主張送走祥祥。祥祥爸爸堅持不肯,他擔心:「送到國外,我們看不到,他會被人家拿來研究。」說這話時,他右手舉成刀狀從空中劃下,腦海浮出祥祥被解剖模樣。
      三歲,還不會爬
      吵吵鬧鬧不休中,媽媽終於受不了,離家出走。那年祥祥三歲時。不僅如此,他的三個姊姊,一個一個,也跑去結婚或離家自謀生路。姊姊透露:「不喜歡待在家裡,因為看到弟弟,會有壓力……。」
      大家都走了,誰來照顧三歲的祥祥?
      雲林台西的老磚房內,電話鈴聲響起。
      「阿母,你要賺錢,還是要賺孫?」
      「我兩個都要。」
      「妳若沒來,孫要去了(指死亡)。」
      「什麼?」
      「阮某沒辦法照顧了。這個孩子若帶起來,就是你的成功。」
      患有關節炎、白內障、重聽的阿嬤,就這樣離開住了大半輩子的村子,來到台中市區。但是阿嬤不識國字、聽不懂國語、甚至認不得阿拉伯數字,哪兒都去不了。從那天起,她困在斗室內,跟著祥祥團團轉。
      三歲的祥祥,還不會走路,仰著頭,如肚子朝上的青蛙,揮舞四肢在地上亂竄,後腦勺因而磨平一片。「初開始我學狗,趴在地上,爬給祥祥看。他沒力氣,肚子挺不起來,我就用手撐著他的肚子,移動他的手腳,一隻手、一隻腳這樣教。過幾個月,他漸漸會爬了,我就跪在地上,扶著他的手一小步一小步領他走。」
      在阿嬤耐心調教下,祥祥終於學會走路。而剛開始,阿嬤拿起鼻胃管,手就發抖,沒想到,祥祥有天卻拿起鼻胃管,忍著痛,踢著腳,一條長長管子就穿進去了。五歲,他已會熟練的操作化痰機與抽痰機,自己抽痰。
      阿嬤雖盡心盡力照顧祥祥,但方法經常令一旁的我膽戰心驚。例如,氣切口很容易被感染,阿嬤卻重複使用著抽痰管,當手拿不穩、抽痰管滑落至地,她拾起來立刻放入祥祥氣切口。好幾次我們對著阿嬤大喊:「這不能再用啦!」她只是拿去水龍頭洗一洗。雖然一條抽痰管才十塊錢,阿嬤卻捨不得換。
      祥祥能活到今天,不是意外,就是奇蹟。
      被冷漠與嫌惡隔離
      剛學會走路時,阿嬤帶著祥祥出門,祥祥對一切都感到好奇興奮。當他走進菜市場,拍歐巴桑的手示好,歐巴桑卻嫌惡的拍掉他的手。樓下賣檳榔的婦人說,阿嬤帶祥祥出去,別人都不給好臉色,阿嬤成天顧孫,沒時間打扮,滿頭蓬亂白髮,人家以為阿嬤是瘋子,帶著一個不會說話的傻子。「我要是她,早就活不下去!」
      阿嬤帶祥祥出門的機會,越來越少。偶爾阿嬤到市場買菜,祥祥就獨自一人在家看東森幼幼台,比手畫腳學跳舞。阿嬤偶爾帶他去鄰近的公園,其他孩子退避三舍,祥祥只能跟自己玩耍。玩累了,他神往的看著其他孩子互動。即使近在咫尺,祥祥卻和他們活在不同的世界。
      經常,旁人怪祥祥爸爸,怎麼不帶孩子去看醫生?怪祥祥阿嬤,怎麼不把孫顧好,讓他到處抓別人?但七年前因欠費離開醫院,對祥祥父親而言,是一大陰影。不識字、又不會說國語的他,不知道怎麼跟醫生溝通,連問問題都不會。他看到身穿白袍子的人,身體就不自主發抖。
      「我就是不識字,去醫院到處碰壁。醫生說,五歲再來;五歲去,醫生說,七歲再來;七歲去,醫生說,九歲再來。醫生說,還要再慢點,慢慢來,我能說什麼?現在,祥祥都快九歲了。」醫病之間,存在巨大的鴻溝。每次帶祥祥看醫生,懷抱希望走進去,得到的卻是失望。祥祥爸爸越來越沉默。
      祥祥的醫療陷入死結,臨時工的薪資不穩定,「還能照顧祥祥多久?」前年年初,他到清境農場做粗工,深夜寂靜,他胡思亂想,整個頭腦都打結;喝了幾口酒衝回台中,告訴阿嬤,想帶祥祥自殺,一了百了。阿嬤一聽,當場哭了,祥祥爸爸也哭了。
      沒學校敢收
      自覺健康每下愈況,阿嬤心焦如焚,想送祥祥去念書,她叨念著:「不識字很痛苦,一家人都不識字,怎麼辦啊?好希望祥祥能去讀冊。」祥祥爸爸央人去鄰近的國小詢問,得到答案卻是:「除非能請一個看護全天跟著,否則這種孩子,我們不敢收。」看護日薪比祥祥父親日薪還高,上學一事就這麼擱著。
      六年來未接受任何早期療育的祥祥,居然連國民義務教育,也被漏掉。
      如果祥祥的氣切口不關,痰液繼續外流,大概沒有學校會收。得知情況的羅慧夫顱顏基金會社工陳瓊雅,決定帶阿嬤跑醫院。
      一月二日,我們陪阿嬤至中山醫學大學附設醫院,先掛小兒科門診。醫生翻翻他的病例,不解的說:「他三歲時,我就跟他媽媽說,應該帶他去台北,看看氣切口是不是可以關,(我們解釋媽媽已經離家了)喔,怪不得這幾年都是阿嬤帶他來換氣切管,但我也有跟阿嬤講,不知道阿嬤為什麼都沒帶他去。」
      我們再解釋,阿嬤重聽,醫生恍然大悟,轉頭看著祥祥:「這孩子很善良啊,這樣很可憐。」並建議我們掛下午耳鼻喉科門診,評估是否能關氣切管。
      原本三歲就可能移除的氣切管,卻蹉跎到八歲還在祥祥身上。
      中午,我們帶阿嬤與祥祥至醫院餐廳吃自助餐,阿嬤快速扒了幾口,就帶著祥祥往外跑。怕阿嬤迷路,我們也快速扒完飯往外走。
      一走出餐廳門我就看到阿嬤,她伸出手問我:「小姐啊,妳有沒有帶衛生紙?」
      「有啊。」我從包包裡掏面紙遞給阿嬤。阿嬤沒解釋,接過衛生紙,就往餐廳門後鑽,我好奇跟著往裡看,赫然看見,一坨糞便!
      一旁,祥祥拉著褲子,尷尬的笑著。
      我忍不住「嘔~~」,發出很大的反胃聲。阿嬤吃力的彎下腰,用衛生紙將那坨糞便包起來。此時,餐廳前的電梯門突然開啟,阿嬤捏著糞便往電梯裡鑽,同電梯有人趕緊用手蒙鼻。我們問阿嬤:「祥祥怎麼會在門後面便大便呢?」阿嬤無奈的說:「我看嘸,不知便所在哪裡啊,祥祥又急著放屎……」醫院對阿嬤來說,就像金字塔頂端,遙不可及,她常常在這個迷宮裡轉來轉去。
      爸爸出車禍
      挨到下午看診,耳鼻喉科醫生辛宗翰安排祥祥兩週後住院檢查,希望能換一個特殊的鐵製氣切管,將咽喉的開口塞住,導引他自行呼吸。看到醫生願意嘗試,祥祥爸爸燃起已經熄滅七年的希望。
      一月十六日,祥祥爸爸特定向工頭請假,陪祥祥入院。
      祥祥知道要去醫院了,蹦蹦跳跳的出門,邊走邊比著大象手勢,象徵象鼻的手掌左右擺呀擺的,好像聞到了外頭有新鮮青草味兒。
      下午二時三十分,祥祥坐上診療椅,一旁,大小鐵製醫療器具上百個,每一個都冰冷的反光。這有如刑台之地,一般孩子早已嚇壞,祥祥卻坐在診療椅上向我們扮鬼臉。
      直到醫生與助理兩個人四隻手,將帶有皮膚溫度的塑膠管拉起,迅速將冰冷的鐵管,插入氣切口內,祥祥打了一個寒顫。他掙扎著想把鐵製氣切管拔起,他很用力,一瞬間,氣切管被拔離咽喉……。
      這個一秒鐘裡,我見到赤裸裸的的氣切口—— 祥祥用了八年的「鼻子」,那是一個深深的小黑洞,約五釐米,往裡看,深不可測。
      檢查結果,希望被澆熄!醫生用手堵住祥祥的氣切口,但幾秒內,祥祥臉色立即轉紫,醫生搖搖頭說,祥祥還是無法以鼻呼吸,決定進開刀房,徹底檢查問題所在。
      十七日上午,祥祥進手術房進行侵入性檢查,醫生檢查後說,祥祥「聲門下氣管狹窄」,他的聲帶與氣切口中間,氣管寬度不及同齡孩子一半,最好先開喉氣管重整手術,再來關氣切口。
      當天晚間,祥祥發燒,麻藥退後一直咳,爸爸爬到病床上抱著他睡。幾乎一夜未眠的爸爸,隔天清晨需赴埔里上工,不料撞上砂石車,爸爸肋骨撞裂,當場昏迷,送埔里醫院急診。救護車上他醒來,想起兒子還在中山醫大附設醫院,堅持轉院,與孩子作伴。屋漏偏逢連夜雨,他在救護車上重複的想:「如果我走了,老母、孩子,怎麼辦?」
      三天內,祥祥爸爸從滿心期待,到期待破滅,再橫遭車禍。八年來,命運怎樣捉弄著這家人?
      我們趕赴醫院探視祥祥爸爸,他自我解嘲:「天公伯要怎樣對待我們,我們哪有辦法?沒有死,就好啦!」肋骨裂四根,醫生千叮萬囑要休養一個月,他兩週卻就跑回工地,壓著胸膛,忍痛撿較輕鬆的工作來做。
      年近五十歲的他,不知道還能用體力賺多少年?不趁此時存些錢,祥祥以後日子怎麼辦?祥祥是他的負荷,卻也是支撐他打拚下去的精神支柱。
      一月二十三日,我們帶祥祥去中山醫大附設醫院的運動生理實驗室心肺復健中心,看看能不能先讓祥祥佩帶人工聲帶,學習發音。復健部主任丁化搖搖頭:「還是要先解決呼吸問題。」
      醫生說話同時,祥祥又開始比大象等動物手勢。醫生發現他智能不差,忍不住說:「如果他呼吸條件不好,腦部長期缺氧,將來的行為能力、智力都會減退,而且可能出現暴力行為。如果呼吸條件改善,他可能變好,正常受教育。」「他變壞或變好,只是一線之隔,真是天使與魔鬼啊!」
      在羅慧夫顱顏基金會奔走下,爸爸決定帶祥祥回中國醫藥大學附設醫院找「喉氣管重整手術」名醫林嘉德,因為這是可以移除氣切管的最佳方式。
      手術前,二月底,阿嬤帶祥祥回雲林台西祭祖。這一天,寒流過境,海風冷冽,阿嬤打赤腳趿著雙暗紅色橡膠拖鞋,一拐一拐的領著祥祥回家。走進老舊三合院大門,阿嬤向屋裡嚷著:「我帶著這個沒用的孩子回來了!」
      祥祥倏地衝進屋內,牽出一台藍色骨幹小三輪車,巡邏領地似的,村裡村外騎一圈。只有回到鄉下,在鴨子與牛的世界,他才能毫無顧忌的在戶外兜風。
      下午,一群頭帶撿蚵婦蒙面大花帽的阿嬸,聚集在阿嬤老家庭院前泡茶歇息。其中一位看見祥祥流痰,大叫:「拿毛巾去擦啦,不然要嚇死人啊!」
      拜祖先的時辰一到,阿嬤點燃三炷香,對逝去十幾年的先生喃喃說道:「你孫子要去病院開刀,希望你多幫忙,不然以後要怎麼辦?」
      祭拜完畢燒紙錢,大火,灰飛,濃煙上竄,祥祥兀自在院裡玩耍,阿嬤則攤坐院內木椅上,心事重重的望著熊熊火焰。
      上帝留一條路給他
      三月五日,祥祥住進中國醫藥大學附設醫院,檢查結果,祥祥的喉氣管,直徑只有同齡孩子四○%,聲門下狹窄,直徑僅約四釐米。喉氣管重整手術,固然能讓祥祥氣管變寬,有機會關掉氣切口,但手術既複雜又危險。
      「只有七○%的成功機率,三個人中,兩個人會成功,」林嘉德說,他的狀況比較複雜,各項條件不是很好,但又不是很不好。「好像,上帝留一條路給他。」
      聽見「上帝留一條路給他」這句話,祥祥父親身體一震,眉頭深鎖的他,霎時有了笑容,好像抓到希望。他決定,待埔里工程告一段落時,祥祥可在五、六月間動喉氣管重整手術。
      「醫生說,三個有兩個成功,我希望這兩個當中,我們是其中一個。這麼多年了,輪也要輪到我們啊!要堅持下去,要有信心!」父親紅著雙眼難掩激動:「如果以後他能說話,好希望他能清楚叫我一聲:爸爸。」
      三月三日,祥祥開始上復健課,原本連口水都不會吞,不會用鼻子呼吸的他,在短短一個月內,竟然,懂得用鼻子呼吸的方法,也開始嘗試吞嚥,並願意佩帶人工聲帶,練習發音了。瓊雅高興的說,若手術成功,癒後可望有驚人進展!
      曾經,祥祥在死亡幽谷前徘徊。但父親與阿嬤的堅持,與他自己的生命韌力,讓他戰勝死神。如今,幸運之神是否能順利降臨?
      但就算手術成功,他的未來,路還很長,社會能支持他、繼續給他機會嗎?
      機器女孩,珊珊,八歲 ——重度肢障、腦性麻痺。八歲的靈魂,困在零歲的身軀中。被發現前的兩千多個白天與黑夜,她只能盯著天花板,與年過八十的阿嬤,在海邊百年老屋內,相依為命……
      身體僵直像掉了螺絲,不聽使喚 走三小步,花一分半鐘
      珊珊,八歲,另一個被遺忘的孩子。
      去年十二月七日上午十點,我們第一次見到珊珊。她正進行戶外移位訓練,練習扶著助行器(walker)走路。
      珊珊雙手綁著副手,細瘦雙腳穿著矯正鞋,一步步吃力往前走。
      老師:「腳踏出去,好,停。」
      珊珊哭:「妳幫我啦!」
      老師:「腳伸直,慢,很好,走。加油。」
      珊珊叫:「加油,加油,我要加油!哇~~」(大哭,淚流滿面)「嗚~~幫我擦眼淚,好不好~~」
      老師:「好,繼續。」
      珊珊:「快要到了,快要到了,加油!」
      老師:「好,休息一下。」
      珊珊(聲音顫抖):「謝謝。哇~~(哭)。我好累。」
      緊接著,看到老師拿出另一台學步機,珊珊眼淚又湧出。
      珊珊:「妳幫我。」吃力移動一步,「快要到了吧?哇~~」
      老師:「妳可以的。」
      珊珊:「我可以的!」
      老師:「妳一定做得到。」
      珊珊:「我一定做得到!」
      老師:「妳最厲害了。」
      珊珊:「我最厲害了!」(邊哭邊喊)
      我看了看表。三小步,珊珊花了一分半鐘。
      那夜來到東北角
      珊珊,來自東北角的偏遠漁村—— 馬崗,濱海公路車子呼嘯而過,很少人注意過這個村落。珊珊直到快滿六歲,才被一位熱心的國小老師發現。
      三歲到六歲,被發現前的一千多個日子裡,珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內,與八十幾歲的阿嬤相依為命。
      珊珊三歲時,父母離婚。爸爸開著台破車,把沒有支撐能力的珊珊,放在方向盤與身軀中間,用雙腿夾住,就這樣開回馬崗,將珊珊與大她三歲的姊姊,托付阿嬤照顧。
      夜裡,阿嬤聽到車子聲音,開門見兒子載兩個女兒回來,心知不妙。從兒子手中接過珊珊,珊珊身體直條條,眼神傻愣愣。阿嬤淚水奪眶而出:「這下怎麼辦啊?」
      阿嬤心臟內有條支架,手腳無力,但她不擔心自己,整顆心懸在珊珊身上。經常晚間十一時睡,半夜三時驚醒,思前思後,怎樣也睡不著。深夜,海浪拍打著岩岸「啪—— 啪——啪」,她眼巴巴的流淚,看著海岸線在黝黑中透出曙光。
      天氣好時,阿嬤會將珊珊抱至手推娃娃車上,推著她去曬太陽,或放在鄰近開雜貨店的珊珊叔公店門口,讓她與一群望海的老人,聊天抬槓。夏日天熱,珊珊睡在水泥鋪的地板上,吹著海風;冬日,馬崗天寒地凍,珊珊整天不出門,窩在床上,一個姿勢維持好久,頭無法左右轉,若不幫她翻身,她就一直望著天花板。偶爾,她抬起無力雙手,有一搭沒一搭的撥弄著枕邊玩具。
      只有阿嬤愛我
      珊珊雖被僵直的身體困住,但靈魂並非靜止不動;相反的,她的求生本能促使她發展豐富語彙,為她爭取與外界溝通的機會,正如祥祥透過豐富的肢體語言一般。
      一次又一次,珊珊對阿嬤說:「阿嬤妳抱不動我喔,因為我太重了」、「阿嬤好可憐,我都不會走路」、「爸爸不愛我,媽媽不愛我,只有阿嬤愛我」。
      阿嬤拿餅乾給她吃,她手力太小,拿不穩,邊吃邊掉地上,便幽幽的說:「阿嬤,我吃得這麼髒,妳會不會打我?」阿嬤一聽,眼淚掉出來,摟住她說:「憨孫,我怎麼捨得打妳?」
      這個肢體不能動彈的小女孩,透過語言展現魅力,吸引住村裡人們的眼光,鄰居有多的漁獲,會往家裡送:「給孩子吃啦!」就連每天開著箱型車,從台北九份到宜蘭頭城,沿著海邊村落叫賣麵包的三十多歲年輕人,也注意到她。每天日落時分,他正好抵達馬崗,總會繞到珊珊家門口,按兩下喇叭,問阿嬤:「珊珊在嗎?」然後打開車門,從架上取出數個麵包,請祖孫兩人吃。
      但不識字的阿嬤,只能依本能照顧著她,根本不曉得外頭,還有其他資源。
      堅強二人組
      當雙溪國小簡秀妍老師發現珊珊時,她已經快滿六歲,即將錯過零至六歲的黃金早療期。她趕緊告訴家扶大同育幼院早療部社工詹淑芳,並通報台北縣社會局。
      九十三年十一月,育幼院獲得企業贊助一台巡迴服務的早療車,珊珊成為第一個使用者。大同育幼院的復健老師陳意玫,開始每週兩次到馬崗幫珊珊復健,「珊珊很有反應,進步很快;我們卯起來教,就怕時間來不及!」
      雖然發現得慢,珊珊肢體變硬了,但阿嬤不斷鼓勵珊珊:「妳要靠自己,要堅強啊!」經常,百年老屋內傳出珊珊邊哭邊叫的聲音:「阿嬤很辛苦,我要趕快會走!」陳意玫稱祖孫兩人是:「堅強二人組」。
      幾個月後,珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子,手臂較為有力,臉部的表情,也從僵硬變得柔軟、富有變化。社工與老師們受到鼓舞,決定帶她北上,就讀日托式早療中心,加強訓練,在珊珊九月入小學前,給她一個走路的機會。
      但她北上,要住哪裡呢?
      珊珊媽媽是唯一的希望。珊珊媽媽生下早產的珊珊,正值雙十年華,年紀輕輕扛不起扶養特殊孩子的壓力;除了珊珊的外婆外,她瞞著所有親人,不敢讓他們知道珊珊的情況。
      黃金早療 贏回30倍健康
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      媽媽終於心軟
      詹淑芳三天兩頭的遊說珊珊媽媽:「這段時間最重要,妳這時候不接納她,以後她會怨妳!」去年七月,媽媽終於點頭,但只願意接珊珊來住兩週,因為她必須工作。
      三年來,珊珊從未離開過阿嬤身邊一天,但阿嬤清楚,這是改變珊珊命運的機會。
      去年七月七日中午,詹淑芳與陳意玫接珊珊北上。陽光熾熱,阿嬤把珊珊的尿布、衣服、食品一一放進後車廂,放著放著,眼眶就濕了。
      出乎意料的,短短兩週,珊珊又有明顯進步。珊珊媽媽看在眼裡,內心日益掙扎—— 要工作,還是要幫這個孩子?她繼續請假,讓珊珊又住了兩週。一個月後,成效更顯著,珊珊媽媽實在無法狠心,讓她重回看海的日子。珊珊語言進展神速,她早晚對媽媽甜甜的說:「媽媽妳好漂亮喔,我好愛妳喔!」
      八月底,珊珊媽媽終於開口:「讓珊珊緩讀一年吧,留在我這裡,繼續治療。」詹淑芳欣喜若狂,幾天內,火速幫珊珊辦好緩讀手續。為了照顧珊珊,媽媽只好辭去工作,暫時由珊珊外婆接濟。
      賣麵包的年輕老闆,暮色中行經濱海公路,偶爾還是會繞進馬崗,問阿嬤,珊珊回來沒?並關心她的近況。
      珊珊與阿嬤分隔兩地,彼此強烈思念。每當阿嬤打電話給珊珊,珊珊還沒開口,已經情緒激動、泣不成聲;阿嬤在電話彼端,聽到孫女哭泣,千言萬語都卡在喉嚨,什麼也說不出來,只能喃喃的說:「妳復健要忍耐,妳要乖啊……」淚水順著布滿皺紋的臉龐滑下。
      抓緊這緩讀的一年,珊珊每天功課滿滿。
      協助她的早療老師李昀謙,滿頭大汗:「她進步算很快的。只是太可惜,她現在大了,筋骨比較硬,如果早幾年,效果會更好。」
      四月初,天氣已暖。珊珊身穿花花泳衣,在游泳池裡使勁踢著雙腳。這是她最愛的早療課程,在陸地上,她必須靠助行器痛苦僵硬的移動,在水中,她的身體卻因浮力而柔軟,甚至可以跟其他孩子比賽誰游得快。
      八年前,祥祥被醫院宣判沒救,媽媽離開他,鄰居鄙視他,父親卻不放棄,終於等到醫療的轉機;五年前,阿嬤接手照顧珊珊,通報系統漏掉她,阿嬤卻抓住偶然際遇,尋求支援。如今,珊珊媽媽被女兒的求生意志感動,願意給她機會。
      台灣還有更多「大象男孩」與「機器女孩」,以及更多更多的孩子,等待人生劇本被改寫的機會。就像珊珊與祥祥一樣,只要給他們機會,他們就會像森林裡的藤蔓,抓住一棵樹就往上攀,堅韌的活下來。
      三月起,「大象男孩」與「機器女孩」開始邁向人生新旅程。祥祥至台中愛心家園附設醫護室,進行每週兩次的職能與語言治療,預計五、六月進行喉氣管重整手術,期待移除氣切口後,九月入學;珊珊則在家扶大同育幼院早療部,努力使用助行器走路。九月份,珊珊即將進入土城國小就讀。
      身心障礙的孩子的不幸,不止來自天生,更來自於延誤治療的黃金期。全台灣,目前零至六歲領有身心障礙手冊的孩子,約一萬四千人,其中僅五分之一,正進行零至六歲的早期療育;而其他五分之四、約一萬一千名孩子,正引頸企盼扭轉命運的機會。
      幸運的人,不該忘記不幸的人。誰能給這些逆境中兀自奮鬥的孩子,一些力量?
      採訪後記》這些孩子,多麼需要朋友
      初見祥祥與珊珊的畫面,令我永生難忘。
      珊珊第一次見到我很害羞,低頭不語。但當我準備向準備午睡的珊珊告別時,她突然柔柔的說:「阿姨,妳可不可以留下來陪我?我旁邊還有一個位置,妳可以陪我睡午覺嗎?」我的心整個被溶化。
      祥祥則一點都不怕生。我們要離去,他甚至難過的抓著我們,不肯放手。二月底陪他回雲林,我們比祖孫倆早一天離開。幾天後,阿嬤一看到我們就說:「祥祥不知道你們先回去,騎著腳踏車四處找,還拉著我到村頭五府千歲廟找你們,急得哭了。」
      這些孩子,多麼需要朋友。
      為了製作這個專題,我們花了一個多月尋找案例,聽到上百個辛酸的故事。從事新聞工作十三年,我從沒有這樣的採訪經驗,無論是爸爸、媽媽或阿嬤,一談到孩子,一定忍不住哭泣。訪問經常無法繼續,我只能丟下紙筆,拍拍他們的背膀、擁抱他們。
      記得二月十六日,副總編輯郭奕伶帶著一雙七歲的龍鳳胎兒女,與我一起拜訪祥祥。祥祥照例用巨大的熱情來歡迎新朋友,儘管事前已做好「行前教育」,孩子們看到祥祥並未排斥,但看得出滿腹疑惑。
      離開祥祥家,奕伶的女兒小聲問:「媽媽,為什麼上帝不能把每個人都造成完美的?」奕伶轉述羅慧夫顱顏基金會的說法:「因為上帝造人,做一做,黏土不夠了,所以會有孩子是不完美的。」
      雖然我不是教徒,但一句話深深打動我:「耶穌對眾人說,凡你們對我這些兄弟中,最弱小一個所做的,就是為我所做的。」如果注定有一個孩子,替大家承受那黏土不夠的命運,我們能否用愛,共同彌補這殘缺?
      採訪期間,我肚子裡的小baby,一天天長大。當祥祥比手畫腳要我畫一隻大象給他,當珊珊甜甜的說:「阿姨,阿姨,妳留下來好嗎?」我的小baby也在肚子裡,踢踢碰碰的施展拳腳,宣告他的存在。
      我深信,只要有人願意伸出手,陪祥祥與珊珊走下去,他們就會以生命,寫出更動人的篇章。正如,我肚子裡的小生命。
      導演介紹
      林育賢
      ★參與電影《起毛球了》、《給我一隻貓》、《月球學園》等片攝製,擔任副導、攝影、製片等職。作品經常以幽默風趣的快節奏手法,呈現個人對社會人文的細膩觀察,趣味中帶有豐富的省思。
      ★曾以紀錄短片《鴉之王道》、《街頭風雲》入圍金馬影展數位短片競賽。
      ★2005金馬獎最佳紀錄片「翻滾吧男孩」導演,並入圍日本福岡影展、韓國釜山影展。
      ★《商業周刊》-「一個台灣.兩個世界」年度關懷紀實片拍攝。

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    大象男孩与机器女孩评论、影评、观后感
    清凉寂静  2009-12-14
    看了个开头就要泪奔了
    6363  2010-09-13
    “同样的题材,你看看人家拍的。”这是我想跟前天那个拍《角落》并且总说问题出在拍摄方法上的小孩说的。
    竹子!竹子  2012-01-24
    可恶,上次看了一半,很想在网上找来看完,可是找不到啊找不到。。